Wat mankeert jou?

Je bent 19 jaar en krijgt de diagnose Multiple Sclerose (MS). Een ongeneeslijke aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waardoor veel klachten kunnen ontstaan. Het overkwam Janneke Knol. Wat betekent MS in het leven van zo’n jonge meid? ‘Op goede dagen geniet ik extra. Het lukt me nu beter om te leven met de dag.’

‘Ik geniet juist extra van de goede momenten’

Benen als beton

Al op de basisschool had Janneke allerlei klachten. ‘Ik was vaak ziek, vermoeid en had regelmatig buikpijn. Ook in de jaren daarna. Maar we zochten er toen niets achter. Totdat mijn benen opeens aanvoelden als beton. Het leek wel alsof ik een anker achter me aansleepte. Dát was het moment waarop ik dacht: dit klopt niet. Al snel volgde de diagnose MS. Gek genoeg voelde dat voor mij als een opluchting. Puzzelstukjes vielen eindelijk op hun plek. Voor mijn ouders was het wel een schok.’

Fijn behandelteam

Janneke studeert dan nog logopedie, maar het laatste praktijkjaar blijkt voor haar te zwaar. Daarom stopt ze met haar studie. Ondertussen is ze gestart met medicatie; twee keer per jaar moet ze een dag aan het infuus. Ook krijgt ze wekelijks fysiotherapie en heeft ze een fijn behandelteam, met onder meer een revalidatiearts, ergotherapeut en psycholoog. ‘Afhankelijk van hoe het gaat, helpt dit team mij meer of minder intensief. Ik merk wel dat ik steeds iets meer moet inleveren.’

Doorzetter

Een continu rouwproces, waarin ze langzaam afscheid neemt van wat niet meer lukt. Zo omschrijft Janneke de veranderingen die ze doormaakt. Soms is ze heel boos en verdrietig. Maar bovenal is ze een optimist. Een doorzetter, die focust op wat wél kan. ‘Als mijn been weigert, kan ik niet goed lopen. Dan blijf ik niet op de bank zitten, maar pak de rollator. Overdag ben ik snel vermoeid. Ik doe dan gewoon een middagdutje en neem voldoende rust. Ook merk ik dat mijn spieren verzwakken. Misschien lig ik over een tijd veel meer in bed. Maar nú kan ik nog naar buiten en rondwandelen. Dat besef geeft me kracht. Ik geniet juist extra van de goede momenten.’

Moeilijk

Ze merkt ook verandering in haar hoofd. En dát vindt Janneke het moeilijkste van MS. Ook omdat anderen het niet zien en er onbegrip is. ‘Ik kan me minder goed concentreren en vergeet soms dingen. Ook ben ik sneller overprikkeld. Ik werk nu als backoffice medewerker bij een klantenservice. Maar dat wordt steeds lastiger. Thuis maken mijn vriend en ik lijstjes, zodat ik dingen kan onthouden. Hij gaat heel goed om met mijn aandoening en helpt me waar nodig. We kunnen er samen goed over praten. Dat geeft me een veilig en zeker gevoel.’

Kinderwens

Vooral als Janneke stress heeft of over haar grenzen gaat, verergeren de klachten. Toch kijkt ze nu, op haar 27e, met vertrouwen naar de toekomst. ‘We hebben een kinderwens ook al is de toekomst best onvoorspelbaar. Maar dat geldt uiteindelijk voor iedereen. Ik probeer zo gezond mogelijk te leven en veel te bewegen. Jaarlijks fiets ik de Elfstedentocht, ook hoop ik dit jaar weer de Mont Ventoux te beklimmen. Zo lang het lukt, doe ik het!’

Acceptatie

Een paar jaar geleden begon Janneke met het schrijven van blogs over MS. Ze noemt zichzelf “MS-fighter”. Maar die naam vindt ze niet meer zo passen. ‘Vroeger kon ik het niet accepteren en vocht ik ertegen. Nu kan ik MS beter aanvaarden. Het hoort bij mij en ik probeer er iets van te maken. Nee, een “MS-lover” zal ik nooit worden. Maar ik leef wel bewuster en pluk de dag. Dát is me heel veel waard.’