Wat mankeert jou?

Sonja van der Veen (43) heeft de aangeboren erfelijke ziekte Hereditaire Multiple Exostosen-Multiple Osteochondromen (HME-MO). Daardoor zitten in haar hele lichaam goedaardige bottumoren.

‘Lukt het even niet? Dan komt het morgen wel’

‘”Wat heeft Sonja vreemde armen.” Ik was een jaar of twee toen mijn tante opmerkte dat mijn ellebogen anders waren dan normaal. Mijn moeder nam me mee naar de huisarts, die stuurde ons door naar de orthopeed. Die stelde de diagnose Hereditaire Multiple Exostosen-Multiple Osteochondromen [HME-MO]. Door een genetisch defect groeien er goedaardige bottumoren in mijn lichaam. Die botwoekeringen veroorzaken vergroeiingen en veel pijn. Ook zorgen ze voor bewegingsbeperking en irritatie aan spieren, zenuwen, pezen en bindweefsel eromheen. Bovendien maakt de ziekte je erg moe.’

Zeventien operaties

‘HME is een zeldzame ziekte die zo’n één op de vijftigduizend mensen treft. Destijds was er nog maar weinig over bekend – ook mijn orthopeed had soms niet alle kennis in huis. Gelukkig schakelde hij altijd tijdig experts in. Daardoor heb ik al op verschillende plaatsen in Nederland op de operatietafel gelegen. In totaal ben ik nu zeventien keer geopereerd. Veel vergroeiingen zijn weggehaald en mijn rechter onderarm werd met zo’n twee centimeter verlengd. Artsen hoopten zo de belastbaarheid van mijn rechterarm te vergroten. Helaas heeft het weinig geholpen.’

Volledig afgekeurd

‘Tot enkele jaren geleden had ik een vrij normaal leven. Ik had een leuke baan en een uitgebreid sociaal leven. Maar het werd steeds lastiger om alles te bolwerken. Na een 32-urige werkweek lag ik het hele weekend in bed. Weg sociaal leven.

In 2016 werd ik volledig afgekeurd. Dat was een lastig en emotioneel proces. Ik wilde bij de gezonde mensen horen, ik wilde mijn hersens blijven gebruiken. Inmiddels weet ik dat het de juiste stap was. Ik heb niet langer de druk van deadlines en collega’s die dingen van me verwachten. Daardoor kan ik beter naar mijn lichaam luisteren – als ik een dag veel pijn heb of moe ben, dan doe ik even niks.’

Goed plannen

‘Nu ik niet meer werk, heb ik mijn leven terug. Ik plan activiteiten zo, dat ik tussendoor voldoende rust kan nemen. Na een dagje weg houd ik twee dagen rust, na een avond stappen zelfs twee weken. Dat betekent wel dat ik altijd moet kiezen tussen leuke dingen. Soms is dat moeilijk. Maar ik weet dat ik mijn rust hard nodig heb. Het voordeel? Ik heb geleerd om nee te zeggen. Waar ik vroeger ja zei op elke uitnodiging, ben ik nu kritischer. Je hóeft immers niet overal bij te zijn.’

Slowcooker

‘Omdat ik mijn lichaam zo goed mogelijk wil ondersteunen – het heeft het al zwaar genoeg – eet ik gezond. Ik ben bijvoorbeeld lid van een zelfoogsttuin in de buurt. Daar oogst ik zelf verse, onbespoten groente. Handig, want ik kan zelf geen moestuin onderhouden. Ook heb ik een slowcooker. Daarin wordt je eten langzaam gegaard: je zet ‘m ’s ochtends aan en ’s avonds is je avondeten klaar. Omdat ik in de ochtend de meeste energie heb, is de slowcooker voor mij een perfecte oplossing.’

Leuk leven

‘Het nadeel van mijn ziekte? Dat het nooit stopt. De pijn en de vermoeidheid zijn er altijd. Toch vind ik dat ik een leuk leven heb. Met wat aanpassingen en oplossingen red ik me prima. Ik leef immers al 43 jaar met HME-MO. En lukt het even niet? Dan komt het morgen wel.’

Over HME-MO

HME-MO is een zeer zeldzame, erfelijke skeletaandoening die pijpbeenderen, bekken, ribben en schoudergordel aantast en groeistoornissen kan veroorzaken. Karakteristiek zijn de tientallen goedaardige bottumoren (exostosen/osteochondromen) voorzien van een kraakbeenkap en soms een slijmbeurs. De behandeling van HME-MO bestaat veelal uit operaties en therapieën, zoals fysiotherapie, massage en revalidatie.